難病:混合性結合組織病になると体臭がなくなる!?

  1. 指定難病52・混合性結合組織病と共に生きるブログ

始めに
私は混合性結合組織病と云う難病と共に生きています。この病気はMCTD略されます。

私がこの病気を告知されたのは、2018年12月です。この難病が判るまでいくつかの病院や、いくつかの科に行き沢山の検査をしました。

もし、身体の不調を感じるなら、1つの病院ではなく、いくつかの病院やいろいろな科の検査をお受けになられることを望まずにはいられません。

 

私の1週間にあった状態

・手:比較的指が伸ばしやすい。伸ばそうとする手の平に”ジンジン痛い”が少しある

・手:じゃんけんのグーが軽くできる。 人差しが手の平にくっつかない

・手が少し腫れている。手の指と甲のしわが見える。
※しわが目立つ=腫れが引いている

・手のひらに圧がかかると、手の指や甲が腫れるし手が痛い。
手がジンジンする

・ペン等で文を書くことが困難
・包丁を使うことも難しい。
※手の平を開いている状態で、手を使うのは楽だが、手の平を少しでも閉じて、手を使うのは全てのことにおいて辛い。
・手の指の骨が痛くなる時がある。これが悪化すると、キャラメルの小さな空箱すら激痛で持てなくなる。

・身体全体の皮膚が硬く感じる。この頃顔の皮膚も所々硬く感じる。3カ所硬くなっていたのが、2カ所になりました。ただ、左右頬骨下は更に範囲がますます広くなっている。

・手の指の甘皮も硬い。硬くなって”めくれ立つ”感じになる。その甘皮がモノが当たると痛い。ささくれが竹の子のようにニョキニョキと現われる。このささくれも硬い。

 

私のあれこれ

〇私が書いた記事:【MCTD難病ブログ】5月の検査結果をご覧くださいませ。クリックしてくだされば、その記事に飛びます。
こちらには、病院での結果や治療、私が試しているサプリメントなどが書かれています。ご参考になれば幸いです。

こちらは、私が体験している事であって、おすすめをしているのではありません。もし、私の体験談を読んで、試してみようと思われたなら、自己責任でお願いします。

 

混合性結合組織病になると体臭がなくなる!?

この病気を医師から告知される前から、私の体臭がなくなっていることに気が付いていました。

きっかけは、強い疲労感に襲われ時でした。その日の翌日は仕事が休みだったので、私はお風呂に入らず就寝したのです。
洗髪をしない時の翌日は頭皮がなんか重い感じがして、頭皮から独特の匂いがあるはずなのに、それらが全くないのです。

何でも試してみないと気が済まない私は、それを何回か試しました。休みが数日続く時は、その休みの間は洗髪をしませんでした。

やはり、頭皮は重くなりませんでしたし、頭皮から漂うあの独特な匂いもしませんでした。

私が次に試したのは、パジャマを1週間洗濯をしないことでした。これも何度も試しましたが、1週間着続けたパジャマには私の体臭は付いていませんでした。私の鼻の匂いを嗅ぐセンサーが壊れたのかと疑ったこともありましたが、人と匂い比べをして確かめてみました。その結果、私の鼻のセンサーは壊れていませんでした。

その頃の私は、「大人の階段を上がる」=「加齢臭」と思っていたのですが、私がそれらを試したことで、「大人の階段を上がる」=「無臭になる」と思うようになりました。加齢臭は体質なのかとも思っていました。

今年の5月の始めに「洗髪をしないで翌日を迎える」ことがありました。朝、起きると頭皮がなんか重い感じがしました。そして、触ってみると少しべたついた感じもしました。触った指の匂いを嗅ぐとあの独特な匂いがしました。
パジャマでも試しました。その結果、微かに私の体臭が付いていました。
そして、病院へ行って検査をすると、いくつかの数値が下がっていました。細い光が差し込んでいる感じで嬉しい結果でした。

今、この記事を綴っている私が考えるに、混合性結合組織病の数値の何かが関係しているのかしら?と。どれかの数値が上がると、体臭がなくなり、下がると体臭が復活する・・・かもしれません。
それか、「体臭」から「加齢臭」に切り替わる時かもしれません。

 

おわりに

今回も「こんなことがあった」ことを綴りました。
この病気はまだ判っていないことが沢山あります。そして、色々な症状が現われて戸惑うこともあります。今、私が戸惑っている症状は”皮膚が硬くなる」です。
この症状をなんとかクリアーできないかっと思っています。
私の体験が少しでもお役に立てれば、ご参考になれば幸いと思っています。

この病気について分かりやすいサイトをまた見つけました。この病気の参考画像が使われています。
もし、ご覧になる時はあなたの気分が落ち込んでいない時をおすすめします。
http://kagawa-clinic.com/kogenbyo/

 

あなたと私の病気はきっと治る!
ごきげんよう♪
トップ画像:PexelsによるPixabayからの画像

あんびあんび

1964年生まれ。資格:サプリメントインストラクター。 ×1のシングルマザー・子供1人。更年期障害かと思っていたら、 指定難病52「混合性結合組織病」に侵されていることが判明した。 こんな私ですがよろしくお願いします。

記事一覧

コメント

  1. この記事へのコメントはありません。

  1. この記事へのトラックバックはありません。