【指定52・難病ブログ】難病申請

  1. 指定難病52・混合性結合組織病と共に生きるブログ

 

 

私は2018年12月に混合性結合組織病と告知されました。

 

告知されてから1週間後に
私がお世話になっている病院から
分厚い”臨床検査個人票”が届いたのです。

それを受け取った私は
何故か病院が申請したコピーが届いたと思ったのです。

そして、今月の5日に難病認定がされるのが
余りにも遅いと思って、
病院に問い合わせてみました。

 

 

今朝の症状

 

 

・手の指先が白い
手は指の第一関節の周りが白い
足は指先が白くなった

・左手の指がほんのちょっと伸ばしにくい
両手を伸ばそうとすると、手の平がジンジンする

・じゃんけんのグーが軽くできる。
人差し指と中指は手の平にくっつかない

・手の指と甲が少し腫れている

・身体全体の皮膚が硬く感じる
この頃顔の皮膚も所々硬く感じる

・今朝はPCのキーボード入力がやりにくい
手の各指に棒を縛り付けて作業をしている感じ。
告知前後はそんな感じが強かったけど、
この頃はその感じは弱くなっているような気がします。

 

 

私の状態

 

 

・手のひらに圧がかかると
手の指や甲が腫れる
手が痛い
手がジンジンする

・ペン等で文を書くことが困難
・包丁を使うことも難しい。
※手の平を開いている状態で手を使うのは楽だが、
手の平を少しでも閉じて手を使うのは全てのことにおいて辛い

・お湯や水を使うと手がジンジンして、
”ジンジン痛い”感じがする
特に洗髪時は”ジンジン痛い”が炸裂する

・早歩き、走ると胸に苦しさを感じる

・手足の先が冷えている

 

 

治療

 

 

病院

 

 

・病院ではまだ治療はしていない・・・担当医が投薬はしなくていいと判断した
次回は5月に予約を取りました。

 

 

自分治療14日目

 

 

・天然塩を入れた水(白湯)を飲んでいます。
1日1リットル以上飲んでいます。
2018年12月24日~か、
2019年1月~始めたと思います。

・私の口に入れるモノを制限しています
2019年3月23日から始めました。

※制限といってもゆるゆるな制限です。

 

私の食事制限の参考本 ↓

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感想(0件)


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私の身体

 

 

※2019年3月 病院で測った結果(手元にあるものそのまま)

体重:47キロ

身長158センチ

血圧:最高-140/最低96

CK:265/H

LD:269/H

ALT:54/H

AST:49/H

総ビリルビン:0.3/L

※H=数値が高い
※L=数値が低い

 

 

昨日食べたもの・飲んだもの

 

 

・長ねぎ

・人参

・玉ねぎ

・玄米

・卵

・ウインナー

・スフレパンケーキ

・コーヒー(カップ1杯)

・オレンジジュース(200ミリパック)

 

※オレンジジュースは残り11個
※スフレパンケーキは頂きモノです。
残り7個

 

 

私のあれこれ

 

 


Karolina GrabowskaによるPixabayからの画像

 

 

認定されない訳が判明しました。

 

 

私ってどうしようもないバカ (҂⌣̀_⌣́) 

 

 

私の手元に届いた”臨床検査個人票”を持って
役所で私が申請しなければならなかったのです。

 

 

おぉ~こんなアホ見たことないわっ!!  って言いたいヽ(`Д´)ノ
ぁぁぁぁ残念な私!! です(´;︵;`)

 

 

でも、こんな時に私の ”魔法のことば” の出動です。

 

 

なんくるないさぁ (*˘︶˘*).。.:*♡  

 

 

 

 

魔法の言葉の威力が発動するとゴキゲン気分♪にチェンジします。


PexelsによるPixabayからの画像

 

 

分かって良かった♪
なんくるないさぁで良かった♪
心の内にあったモヤモヤがスッキリしました (⊙ꇴ⊙)

 

近々、申請に行ってきまーす。
認定されたらまた話をさせてくださいね。

 

今日は ”難病と告知されたら自分で申請をする”
の話をさせて頂きました。
今日のご訪問、ありがとうございます。

ごきげんよう (⊙ꇴ⊙)
2019.4.7
トップ画像:Karolina GrabowskaによるPixabayからの画像

あんびあんび

1964年生まれ。資格:サプリメントインストラクター。 ×1のシングルマザー・子供1人。更年期障害かと思っていたら、 指定難病52「混合性結合組織病」に侵されていることが判明した。 こんな私ですがよろしくお願いします。

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